El ELA, algo para morir, nunca para vivir

La administración sanitaria española está más encaminada a dejar morir que a permitir vivir a los pacientes de ELA. Todo son cuidados paliativos o psicológicos pensando obviamente en una enfermedad cuya esperanza de vida es baja, muy baja, casi endiablada, y ante la que se supone que los enfermos y sus familias no deben hacer nada, ni siquiera luchar, para qué...

Todos tenemos ya unos años y recordamos muchas enfermedades consideradas gravísimas, pero ninguna como esta. Entre medias, y todos estos años, hemos visto bajar enormemente el porcentaje de muertes en los enfermos de cáncer, aquello que era sinónimo de muerte hace décadas y que hoy en algunos casos es ya casi un "resfriado", en otros algo más serio, y en menos de la mitad mortal, pero ni siquiera tan a corto plazo. En cualquier caso, doloroso y cruel, como tantas enfermedades.

Sin embargo, al ELA nadie lo escucha, está ahí y sabemos que existe, pero nos da como vergüenza reparar en él, y nos debería dar no hacerlo. Es un tema tabú, algo que sabemos que en el 100% de casos lleva a la muerte y que por el infantilismo de la sociedad somos incapaces de abordar como se debería. Las administraciones públicas pasan de puntillas una y otra vez del tema, y nadie quiere mirar a los enfermos a la cara para explicarles que su país no va a mover un solo dedo para ayudarles a vivir dignamente, un dedo... justo lo único que algunos pueden mover de todo su cuerpo.

Y pensando pensando, digo yo: ¿sabemos lo que es el ELA, hay que explicarlo? Es fácil, es una enfermedad que paulatinamente paraliza todos los músculos del cuerpo, hasta que te encierra en una cárcel de la que no puedes salir, y en la que algún día tus pulmones se paran para siempre, si es que antes no te ha matado alguno de los efectos secundarios de estar postrado en una silla de ruedas o cama articulada, y enchufado a varios cacharros para mantenerte con vida o permitirte conectarte con el mundo de forma muy lastimosa. Eso sí, el cerebro y el entendimiento permanecen intactos, como si de una maldición se tratara en la que alguien te mira y te convierte en piedra... Como persona que ha visto ambas en familiares cercanos, os digo que en mi opinión, para un enfermo es mucho mejor el Alzheimer, porque aunque al principio notas tu propio deterioro, pero llega un punto en el que ya no eres más consciente de ello e incluso vives feliz más allá de enfados varios provocados porque ya no entiendes el mundo, rabietas podríamos decir; sin embargo en el ELA lo notas todo, hasta el final... Además, para las familias ambas se convierten en un desafío, pero luego si piensas que tu familiar ya ha perdido un poco la noción del tiempo, lo das un poco por desaparecido "ya no es la misma persona", y eso, aunque duele, consuela; sin embargo en el ELA sabes que tu familiar sigue ahí, intacto y sufriendo... de locos.

 

Total, que los enfermos llevan pidiendo durante décadas que se investigue su enfermedad (y eso que varios famosos la han tenido y parece que igualmente no eran los famosos adecuados), o al menos que se destine algo de dinero para sus cuidados, para ayudarles a vivir dignamente, más allá de que la eutanasia y otros medios actuales les permitirían morir también de forma digna. ¿Qué sociedad es esta que se preocupa más de morir que de vivir, al menos a quien quiere hacerlo dignamente? 

Entretanto, hay dinero para muchas chorradas varias, entre las que no quiero posicionarme mucho porque luego te pegan un palo, pero hay por ahí gente cambiándose de sexo a discreción, excavadoras desenterrando huesos de muertos hace 90 años, trabajadores públicos cobrando una larga baja por no sé sabe qué enfermedades inventadas y a los que no hay quien eche, asesores con sueldos astronómicos que no pisan su despacho, deportistas, agentes y directivos cobrando millonadas que no generan, con la escusa de que sí lo hacen, inmigrantes subvencionados que vienen en manada por la llamada, políticos llevándoselo calentito mientras esperan a que sus delitos prescriban o los amnistíe algún colega indepentendista... no es nada, son ejemplos sin más, y mientras tanto, tanta gente con ELA va muriendo de forma penosa, sin recursos, sólo con los denodados esfuerzos de familiares, asociaciones y voluntarios... algo muy justo y totalmente insuficiente; pagándose los cuidados de varias personas al día, que no son gratis, sin ayudas de leyes de dependencia hechas para los pícaros y que no llegan a los verdaderos necesitados (ejemplos tengo de sobra para poner colorado a cualquier político que lo niegue), pagándose máquinas de ayuda para poder comunicarse, para poder comer, para poder respirar, para VIVIR como hace algo más de 12 años me dijera una de ellas... 

Años que pasan y que de camino se llevaron también ya a Stephen Hawking, el ejemplo más conocido de enfermo de ELA, justo el que se murió "de viejo", aunque también fue el ELA el que debió matarlo, el que venció de alguna manera el diagnóstico típico de "2 ó 3 años" para los ELA que comienzan en el habla o de "5-6 años" para los que empiezan en las extremidades... Entretanto, ellos siguen sufriendo, muriendo, y muchos otros sustituyéndolos, la mayoría con 40 ó 50 años, como enfermedad de jóvenes que es, más cruel aún; y a todos esos políticos que no hacen nada porque no quieren o no les interesa o porque no son votos suficientes a ganar, y a todos sus acólitos que ven más importante alguna de las chorradas insignificantes que comenté antes y para las que sí hay dinero, les digo: falta corazón en este mundo nuestro, falta humanidad, pero sobra de lo otro...